L’Inconnu en friche et le syndrome d’Ehlers-Danlos

Un aspect difficilement quantifiable du syndrome d’Ehlers-Danlos (dont le symbole est, comme pour d’autres maladies, traits ou spectres « rares », Le Zèbre), c’est la mémoire et la concentration. Bon, tout est difficilement quantifiable de toute façon vu que les symptômes et la douleur varient énormément d’une journée et d’une heure à l’autre. Mais la mémoire, c’est autre chose. Vous allez directement pouvoir tester mes capacités de concentration avec mon style rédactionnel hihi 😉

Je suis bordélique et un peu crado sur les bords. Le diagnostic éclaire en partie ces traits présents depuis toujours (pas facile de ne pas tout analyser à travers le prisme du SED par contre). A cause de l’hyperlaxité de mes mains et doigts, je ne peux maintenir une écriture bien ronde, propre et nette plus de quelques lignes. La douleur s’est ajoutée à la difficulté avec le temps.

En effet, enfant déjà, c’était compliqué en termes de maîtrise de mon corps et fatigant, sans que cet inconfort soit incapacitant. Mes cahiers étaient tachés, cornés, arrachés, mes affaires toujours mal rangées et sans cesse susceptibles tomber à suite à faux mouvement ou une prise en main pas assez ferme. Je ne pouvais rien y faire. Ma proprioception ne me disait pas que je visais à côté ou que j’avais serré mes doigts trop mollement sur un objet. Eh non, malgré les reproches et brimades qui m’étaient adressées, non non, ce n’était pas de la négligence ou du je-m’en-foutisme. Syndrome d’Ehlers-Danlos ou pas, j’étais cependant une élève brillante. On me notait 5 sur 10 en « soin et ordre », 7 sur 10 en « comportement » (le SED ne facilite pas la concentration et exige de gigoter toutes les quelques secondes) et 9 ou 10 au reste. Brillante? Mais alors c’était du gâchis, « pour une fille », de ne pas avoir les seules vraies qualités qui comptaient, mais bon… Je suppose que sans mes notes générales, l’exclusion aurait été sans appel. Je me suis construite dans les rappels constants que mon intelligence devrait me sauver.

Des tâches ménagères basiques sont un parcours de la combattante. Personne (pas même moi!) ne comprenait pourquoi faire une salade qu’une personne valide préparerait en 5 minutes allait m’en demander 30. En réalité, découper, viser, visser, organiser l’espace de travail sans trop renverser et la multitude de petits gestes qui paraissent naturels exigent beaucoup de concentration et de tâtonnements pour moi. Et ça a considérablement empiré ces derniers années quand des nouveaux symptômes se sont déclarés: douleurs chroniques, tendinites dues aux subluxations, etc. Le ménage, c’est mon cauchemar historique: je me cogne, je crée du désordre là où vivaient paisiblement des piles qui auraient pu rester en état, je lambine. Rétrospectivement, je vois clairement les stratégies développées pour gérer la maladresse et la fatigue qu’engendrent mon SED: lire un livre que j’ai découvert en bougeant un coussin, consacrer 10 minutes à choisir la musique, geeker sur mon ordinateur,… Tout ça, c’est surtout que mon corps ne tient pas le travail de ce style sur la durée et ce n’est pas que je suis paresseuse ou désorganisée (enfin, pas que… la paresse a du bon). Ouf: je ne perdais pas trop de choses dans ma cracrasserie, j’avais une excellente cartographie de mon désordre apparent. Tant que le mental suivait, c’était gérable. Chiant, mais gérable quoi.

La plupart des symptômes du SED sont anecdotiques quand on les observe les séparément. Ils ne sont pas systématiquement douloureux. Ils n’indiquent pas une maladie ou un syndrome de prime abord. Pour cette raison, bon nombre d’entre eux ont longtemps été balayés d’un revers de la main. Par le corps enseignant, la famille, les médecins et surtout par moi-même, dans une dynamique méprisante quitte à approcher la maltraitance (je vous épargne mes histoires sur les profs de sport!). J’imagine d’ailleurs que la plupart de mes proches me prennent encore pour une comédienne. Symptômes ou super pouvoirs? Des petits talents se cachent aussi parmi les signes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je pensais jusqu’à l’année passée que des manifestations de l’hyperlaxité/mobilité de mes articulations étaient des ordinaires: toucher l’ensemble du dos avec mes mains, tordre mes jambes dans tous les sens, pousser mes doigts à au moins 90°, plier mes oreilles jusqu’à ce qu’elles ne forment plus qu’un point,…

Je compte ma bordélite chronique dans les signes du SED que j’ai négligés. Ca fait des années que je dis à mes nouvelles connaissances: t’es choqué-e parce que ceci ou cela, mais tu vas devoir t’y habituer hein parce que ça m’arrive tout le temps et perso j’ai mieux à faire que passer ma vie à m’excuser. Ceci ou cela: faire une vilaine tache ou un méchant accroc sur un vêtement neuf, perdre l’équilibre, tomber, tomber et tomber encore, me croquer le pied sans obstacle, être prise de quintes de toux, rougir au moindre changement de température ou d’émotion, mal cicatriser, casser quelque chose, renverser ma bouffe, tomber de sommeil brutalement, pleurer de fatigue ou de faim. Franchement, j’avais pas besoin qu’on m’identifie une maladie chronique pour savoir qu’on ne pouvait pas policer mon corps pour qu’il corresponde à des normes de respectabilité, féminité, occupation de l’espace, lisse, et tout le blablabla. Dès l’enfance, les échecs avaient forgé une assertivité de ce côté. Du côté de mon désordre, les reproches s’étaient calmés . Il était accepté, malgré les railleries, parce que j’étais plutôt bien organisée dans ma tête, méthodique dans mes raisonnements et consciencieuse dans mon planning. (La Souris)

Quand ma tête est devenue autant en foutoir que le reste, j’ai tardé à comprendre ce qui m’arrivait. Je n’arrive pas à m’y faire. Ce n’est pas uniquement la confusion. Mes doigts claquent sur le clavier, ça résonne dans ma tête. J’ai compris récemment que le bout de mes doigts est très souple. Voilà donc pourquoi je tape sur les touches avec autant de vigueur, dans une belle cacophonie. Appuyer, c’est pas la même chose pour moi que pour d’autres. Mes mains sont gelées alors qu’il fait chaud dans la pièce. J’ai chaud d’ailleurs. Mais froid, si froid aux mains que j’ai l’impression que des stalactites se brisent le long de mes doigts quand j’écris.

En ce début d’année, je me suis dit qu’outre la longue liste des rendez-vous médicaux, il fallait impérativement que je me consacre au travail administratif, à la rédaction et d’autres tâches du genre sur une base régulière. Je voudrais ainsi évaluer si je suis capable de travailler et combien d’heures par jour. Tenir des objectifs, c’est une autre histoire. Ma santé est aléatoire d’un jour à l’autre. Je ne peux pas tabler sur des deadlines, des projets, etc. Mais je voudrais tester ma « productivité » puisque c’est malheureusement la seule chose qui permet de vivre dignement dans ce système pourri. (La Pieuvre)

La réorganisation de ce blog compte parmi mes priorités. D’autant plus que tumblr a fait passer de nouvelles règles scandaleuses et que je dois migrer une partie de mon contenu ici ! Quand je m’en suis rendue compte, j’ai réussi à faire un premier état des lieux et des sauvegardes. La tête en compote, mais motivée par l’urgence, j’ai passé deux ou trois heures là-dessus (Mère d’épées). C’était il y a trois semaines. Par la suite, impossible de m’y remettre. Mes yeux supportent en effet mal les écrans, ce qui provoque des maux de tête. Je n’ai pas de matériel adapté pour être assise devant un écran sans me faire mal à la nuque et à la mâchoire. Mes bras sont également douloureux et instables: coudes, poignets, mains. J’espère obtenir des ordonnances d’orthopédistes afin de fixer un peu mieux mes articulations et de limiter l’impact de l’effort sur ma forme. C’était donc il y a trois semaines. Depuis quelques jours, j’essaie de m’y remettre petit à petit en testant des positions et des temps de concentration variables.

Soudain, un truc me frappe: ça fait plusieurs jours que j’accomplis une tâche dans la mise en page de mes textes alors que j’avais déjà effectué une partie du travail et qu’il ne me restait qu’à le récupérer. Là, je vais devoir repasser derrière moi-même. Comment, moi, la personne hyper organisée, ai-je pu oublier ce que j’ai fait il y a trois semaines? Je prends conscience d’autres « détails ». En tentant de reprendre des opérations simples, c’est arrivé à plusieurs reprises: où ai-je mis ce texte, je suis pourtant sûr d’avoir déjà travaillé dessus? Ou bien: vraiment, j’ai écrit tout ça cet été, j’ai oublié… (Le Papillon de Nuit)

J’avais remarqué la même chose par rapport au travail pour lequel je suis en incapacité: quand mes collègues me contactent avec des questions simples, je cale. Mais genre, je ne sais plus si telle tâche a été effectuée, tel mail envoyé, si telle réunion a eu lieu. (Le Papillon de Nuit)

C’était quelque part en mars ou en avril dernier… Je me suis rendue compte que je n’arrivais plus à me concentrer depuis des mois. Je ne gérais plus mon travail ni mon agenda, alors que j’avais pourtant dû limiter mes activités sociales. J’avais perdu le goût de l’organisation. Je faisais des malaises au travail. Au début, je me suis dit: oui, douleurs chroniques; oui, quand je bosse dans une grande crise d’asthme parce que j’ai dû prendre les transports en commun et que Bruxelles est polluée, c’est normal que je sois moins efficace; oui, je suis souvent malade, c’est logique que je perde le fil; oui, j’ai mal à la tête à cause de la moquette de 25 ans et de la lumière de l’ordinateur mais ça ira mieux demain; oui, bon, tous les matins deux heures après le réveil, j’ai la diarrhée, des bouffées de chaleur, une immense fatigue, ça affecte mon fonctionnement quand je récupère après quelques heures; oui… Et surtout, je pensais: je vis une grosse crise; je traverse une période dépressive; je me sens en burn-out par rapport au milieu militant (et même si j’aime mon travail, il est en milieu militant aussi); le stress post-traumatique est très présent dans ma vie donc je sur-réagis à tout; je suis aussi en état de saturation par rapport à l’errance médicale et flinguée par les antibios qui servent à masquer le désarroi des médecins mais pas du tout à me soigner; je ne me sens pas écoutée par rapport à ça, je n’arrive pas à exprimer mes limites. Ce qui me menait à: ça doit être pour ça que je n’arrive plus à me concentrer. Je n’ai pas pensé en revanche: j’ai des problèmes de concentration et de mémoire à court et moyen terme et je n’arrive plus à accomplir des tâches auparavant simples parce que mon corps ne peut plus le faire, ça ne découle pas d’un élément seul, c’est l’ensemble de la maladie. (L’Oeuf Noir)

En réalité, mémoire et concentration chancelantes se manifestent dans mon quotidien lorsque j’essaie de mener une vie normale (c’est-à-dire une journée où je ne me contente d’écrire un mini article pour Instagram si un minimum de concentration se pointe). Plusieurs fois par jour, j’abandonne et j’oublie ce que j’étais en train de faire. Hier, en nourrissant les chats, j’ai oublié de rebrancher le frigo parce que j’ai essayé de faire deux trucs tout simples à la fois. Sous la douche, je croyais me laver le visage avec mon savon surgras sauf que… Soit j’ai utilisé un autre savon, soit j’en ai passé devant mes yeux sans m’en rendre compte. En tout cas, j’en ai eu les yeux qui piquent, qui rougissent et la peau du visage en mode totale activation mastocytaire. Encore une fois, ça arrive à tout le monde. Sauf que c’est comme pour tous les autres symptômes du SED: pris séparément, c’est anodin, ensemble par contre c’est l’enfer.

Autre résultat, je suis encore moins multitâche qu’avant. J’essaie de discuter d’un sujet sensible en mangeant. Résultat: je mords mes joues. J’essaie de montrer quelque chose en marchant. Résultat: une entorse. J’essaie de parler alors qu’il y a du bruit dans la pièce ? je suis irritée au bout de 3 minutes et je m’endors au bout d’une heure. Toutes ces choses sont fonction du niveau de stress ou d’anxiété. Leur gestion seule me demande requière toute mon énergie. Si quelque chose me perturbe par dessus, j’ai plus de chance de me faire mal et de me fatiguer. (Pieuvre et Papillon de Nuit)

Des facultés physiques, j’en ai jamais trop eues, honnêtement. Dès les premiers dessins de bonshommes, dès les premiers cours de psychomotricité, dès les premières chutes dans la cour de récré, dès les premiers pipis au lit, j’ai appris à pas compter là-dessus (fille de pentacles). Mais je pouvais compter sur mon mental et mon sens de l’organisation. Devoir constater l’altération de ces capacités-là est vraiment déroutant. A la perte d’une bonne partie de ma mobilité (parce que les villes belges ne sont pas conçues pour les personnes non valides) et de mon confort (une journée sans douleur n’existe plus) vient s’ajouter la perte de mes capacités mentales. C’est dur.
Alors certes, je peux encore faire beaucoup des choses que j’aime. Mais moins bien. Sans doute progressivement de moins en moins bien. J’oublie, je défaille, j’échoue. Et j’avoue, j’ai aucune idée de comment on avance dans la vie comme ça. Toute ma vie, j’ai pu compter sur elles pour me sauver la mise quand le reste foirait. Avec les notes des cours « normaux » pour sauver de la catastrophe de celles en sport (eh, les ordures de profs de gym, c’est pas que je veux pas rattraper ou lancer la baballe, c’est que je sais pas, mes doigts se retournent pas que dans ma tête… Oups, je ne vous ai pas épargné ma rancœur jusqu’au bout), avec un travail efficace malgré les problèmes de santé mentale, avec le refuge de l’écriture dans les phases de phobies sociales ou de grande détresse,… (La Chouette)

Mais maintenant… maintenant… (trois de bâtons)

Je ne sais pas ce que je vais devenir. Je sais que c’est pas avec 930 euros d’indemnités de mutuelle par mois qu’on le découvre. Je sais que le SPF sécurité sociale refuse la plupart des demandes d’allocations de handicap aux personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos et que leur questionnaire axé sur handicap=dépendance m’irrite (mais pas autant que quand des universitaires dénoncent les dysfonctionnements de ces services s’en remettre en question ces paradigmes). Je ne sais pas ce que je vais devenir. Je ne sais pas si je pourrai un jour reprendre le boulot que je faisais depuis 11 ans. Je ne sais pas comment je pourrais avoir de l’argent si je ne le fais pas. Je ne sais pas quelle est ma fonction sociale. Je ne sais pas pourquoi les personnes non productives sont considérées comme des déchets et des profiteuses. Je ne sais pas. Avec trois neurones qui se battent en duel, je déprime une heure et puis j’oublie. Ça va alors ?