Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice)

Aux valides (depuis le point de vue spécifique de mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile).

Qu’est-ce qui donne corps à ta définition de la réussite ? Comment fais-tu pour évaluer la faisabilité ? Sur quoi peux-tu te reposer ? Que deviendrait ta réussite si une journée de 2 heures de travail était une bonne moyenne pour toi ? Que deviendrait-elle si tes frais de santé engouffraient 5, 10, 50% de ton budget mensuel ? Comment organiserais-tu ton succès si un trajet en transports en commun te cassait pour une, deux, cinq heures par jour ?

Comment développerais-tu ton réseau et tes amitiés ? Comment bénéficierais-tu du soutien si précieux pour accomplir tes rêves ? Comment te rendrais-tu à un endroit où les chaises te déchires la peau, où la fumée t’agresse les poumons pour les 15 jours à venir, où la lumière te donne mal à la tête et le bruit t’empêche de te concentrer ? A quel point ta vision de la réussite dépend-elle de l’accessibilité que les autres (n’) assurent (pas) pour toi ? Quels points perds-tu par rapport à l’accessibilité ? Comment juges-tu les personnes qui ne travaillent pas comme toi ? Quelle valeur accordes-tu à la productivité?

Quelles sont les activités quotidiennes que ton corps te permet de faire et dont tu n’as jamais imaginé qu’elles pouvaient être compliquées, prendre du temps ou être impossible pour d’autres personnes (comme découper des légumes, rester debout sur place plus de 3 minutes, ne pas te cogner et te faire mal quand tu te déplaces chez toi, tordre du linge, attraper des vêtements suspendus à une tringle)? Qu’est-ce que ça t’apporte dans la vie de ne pas pouvoir y penser ? Est-ce que tu as senti ton âme se décomposer quand des proches ont critiqué le temps, les adaptations exigées et la fatigue d’un.e proche handi.e.s? Est-ce que tu as déjà pensé qu’une personne handie « profitait »? Est-ce que tu as déjà pensé au handicap autrement qu’à travers la dépendance, la pitié ou l’admiration/inspiration ? Qu’est-ce qu’une handie que tu respectes ? Qui laisses-tu sur le carreau ? Comment entends-tu résister ?

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