Architecte de couteaux et Tempête. Quand le corps s’entête à résister

Mes espèces d’allergies toujours pas vraiment diagnostiquées depuis 4 ans sont de retour. Elles sonnent le glas de mon été. J’ai beau savoir ce qui m’attend tous les ans, je me le prends dans la tronche, de plein fouet. Mes quintes de toux me réveillent. Les expectorations m’épuisent. Mes envies s’amenuisent à vue d’œil. Le mois de juin se moque de moi. En général, cet état s’installe jusqu’en octobre.

Je dois prendre rendez-vous avec le médecin-conseil. A quelle sauce me mangera-t-on à l’approche de l’invalidité (la fin d’une année d’incapacité de travail)? J’ai l’impression de contribuer, à mon rythme et avec les limites de mes capacités, au monde. Mais certainement pas dans les mois à venir. Tornade. Ce qu’ils veulent entendre, c’est qu’on n’arrête pas de vivre à cause d’une maladie chronique. Dans mon cas, le syndrome d’Ehlers-Danlos m’a fait réévaluer et réorganiser avant tout. Mais ça veut dire que plus que jamais les rouages du capitalisme et de l’handiphobie apparaissent. Plus que jamais, alors que la maladie s’installe, mon corps résiste à la performance qu’on attend de lui. En fait, c’est dur de ne pas être rentable dans un monde où c’est un curseur si important de la valeur de quelqu’un.e. Dans un pays avec un système de santé plus ultralibéral et handiphobe que jamais. Les membres de ma famille qui ont et ont eu le SED avant moi me servent de rappel, à commencer par ma grand-mère qui en est peut-être morte (on ne diagnostiquait pas beaucoup cette maladie en 1998, on ne saura jamais). Je ne bousillerai pas mon corps pour satisfaire aux exigences.

L’Architecte de Couteaux apaise mes tourments. Je peux encore écrire, même si je ne peux jamais savoir d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, quand ni comment ce sera possible.

On pourra toujours penser que j’ai échoué dans le domaine de la performance militante. L’handiphobie et le fonctionnement ultralibéral n’ont en effet pas épargné les modes de fonctionnement de l’associatif et des collectifs. Cette Tempête-là m’emporte depuis des mois. Quand je pense aux milieux activistes et à mon environnement de travail, je panique encore. L’angoisse me terrasse. Des tourbillons de frustration se cognent contre les parois de mon crâne. Là, je me sens échouer inlassablement. Plus encore que le SED, c’est le stress post traumatique qui m’éloigne de certains fonctionnements. On a trop ravivé ma mémoire traumatique. Trop de choses ont été ramenées à la surface par les Tempêtes. Je ne suis pas une bonne activiste.

Je suis soulagée d’avoir tiré l’Architecte de Couteaux ce matin, près de la Tempête (La Tour). Elle me rassure. Elle m’invite à créer, comme je peux, malgré tout, lentement. Elle me rappelle que ce que j’ai à écrire ne sera jamais quantifiable en termes de rémunération, de participation au changement social, de luttes. Mais ça veut pas dire que ça n’aura aucune valeur.

Je vais préparer mon infusion de thym frais, mes bouillottes, mon ordinateur, mes doses de lysomucil. Je vais me poser et puis… On verra. Je ne baisse pas les bras, tant que mes mains peuvent se poser sur un clavier, même dans l douleur, même si c’est pas tous les jours, je tâcherai d’activer mes doigts.

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