Grossophobie médicale

Je n’ai pas réussi à écrire sur cet épisode de grossophobie médicale. Je ne vais pas y arriver.
Je pense à la honte. Je ressens la honte. Est-ce que j’aurais pu me défendre mieux ? Si je raconte cette confrontation, les grossophobes l’utiliseront-yels contre moi ?

illu: Rose Butch, inspirée par mes selfie

Comment pourrais-je expliquer ça sans me justifier ? Sans vouloir répliquer : oui, mais regarde les gens de ma famille qui ont cette maladie génétique et qui sont maigres. Ou : mais je suis grosse mais… Comment pourrais-je expliquer quoi que ce soit sans entendre ses premiers mots « votre poids ? », sans la voir sur son application vérifier que ma grosseur pourra forcément invalider tous mes symptômes (on dit plus « obésité morbide » maintenant, on nous donne une classe, ou une couleur, ouuuuh, vous êtes dans le rouge, sans prendre en compte un autre indicateur que la corpulence), sans me sentir nulle, sans la voir mentir sur son papier pour ma généraliste ? Elle m’a demandé : vous avez des vergetures ? Parce que quand on a le SED, on a la peau fragile, on cicatrise mal et on a des vergetures spontanées. Elle s’est corrigée : « Bah oui, forcément, avec votre poids ». J’étais assez couverte, je m’en veux presque de ne pas avoir porté des vêtements qui montraient davantage mes veines, mes cicatrices et mes anomalies de la peau. Elle ne m’a pas auscultée hormis le fameux test de Beighton qui confirme en 30 secondes que j’ai bien une hyperlaxité généralisée. Mais elle a noté sur le document qu’elle m’a remis : pas de vergetures. Elle ne m’a pas auscultée parce que les médecins n’auscultent pas les gros-ses. Parfois, j’ai l’impression de devoir supplier des médecins pour qu’yels se penchent sur un de mes symptômes.

Quand on est gros-se, on a l’habitude d’être accueilli-e sans empathie, partout. On a l’habitude que les gens pensent qu’on a bien cherché tout ce qui nous arrive. On a l’habitude que les gens nous considèrent bêtes à cause de notre corpulence. On a l’habitude de la condescendance médicale: si t’étais pas aussi gros-se, t’aurais droit à une machine d’IRM ; pourquoi on ferait des ceintures lombaires pour des gens comme toi ; pourquoi le cardiologue (celui qui a plein de brochures contre toi dans son cabinet) devrait aussi avoir du matériel assez large pour prendre ta tension ? On dit qu’on va crever parce qu’on est gros-se. Mais pas parce que le monde médical a décrété que notre prise en charge n’en valait pas la peine. On dit pas qu’il préfère qu’on crève, nous, ces incarnations de l’échec de la performance/productivité capitaliste dans leurs yeux. S’il y a une corrélation et non une causalité établie entre le poids et certaines maladies, comment leur expliquer que leur mépris pour les gros-ses entre dans l’équation ? Comment leur dire que la grossophobie tue, insidieusement, à l’abri des décomptes, structurellement, pas aussi visiblement que des meurtres mais c’est pas pour ça que ça compte pas ? Comment leur dire qu’on ne se soigne pas à cause de gens comme eulles ? Comment leur parler de ces gros-ses à qui on a refusé de diagnostiquer des cancers assez tôt, préférant leur conseiller de maigrir pour contrer leurs symptômes ? Comment expliquer à ces gens que le fait qu’on refuse des PMA ou qu’on dissuade des gros-ses de faire des enfants, c’est de l’eugénisme pur et simple ? Comment expliquer que des jugements moraux ne devraient jamais intervenir dans les soins ?

C’est la troisième spécialiste qui confirme mon SED. Observation clinique. Tu peux pas être grossophobe au point de contester ça. Sauf qu’elle m’a piégée. Elle a noté mon poids. Et puis mes symptômes liés aux douleurs lombaires et aux chevilles. Mais pas les autres. Elle voulait une liste, mais elle voulait que ça rentre dans son schéma. T’es hyperlaxe, mais tu souffres parce que t’es grosse. T’es fatiguée parce que t’es grosse. Le reste n’existe pas. Elle a mis que les douleurs que les médecins attribuent généralement à la grosseur sur son papier. Même pas mes douleurs principales. Mais, dès qu’elle m’a vue, la grosse, fallait que je rentre dans son schéma.

Comment je peux vous livrer cette expérience en prenant en considération la complexité de la situation. Parce qu’on se fout tellement du syndrome d’ehlers-danlos et d’autres maladies chroniques de ce style que presque tou-te-s les malades sont confronté-e-s régulièrement à des murs. Des c’est dans la tête. Des on ne peut rien faire. C’est vrai qu’on ne peut rien faire pour guérir ce syndrome. Mais on peut nous aider à la gérer. Je peux ajouter à cette indifférence habituelle qui incite tou-te-s les SEDistes à douter d’eulles-mêmes que, dans mon cas, elle m’a dit que si, si, si, elle avait la solution, je n’avais qu’à maigrir. Que ma grand-mère maigre soit morte d’une hémorragie interne à cause de l’incompétence médicale et, très probablement, d’un SED pas diagnostiqué à l’époque, ça l’a emmerdée, parce que ça ne tenait pas dans son obsession de la minceur. Alors encore une fois, elle n’a pas réagi.

Elle a noté sur le papier : pas de vergetures parce que je suis grosse alors mes vergetures sont uniquement la preuve que je suis dégoûtante. Elle a noté : perte de poids à côté des séances de kiné en pathologie lourde accordées au SED. Je suis presque touchée, en fait, qu’elle n’ait pas décidé que comme j’étais grosse, je n’avais pas droit aux traitements « normaux » pour ma maladie. Elle a noté : perte de poids. Mais quand j’ai dit que je ne voulais pas faire de régime visant la perte de poids, elle ne m’a rien répondu. Finalement, je me demande si c’est pas pire… que ces gens n’ont rien à avancer pour expliquer pourquoi c’est un problème qu’on soit gros-se. Qu’yels soient déstabilisé-e-s parce que jamais, jamais, en des décennies de carrière, un-e gros-se lui aura répondu : non, je ne suis pas satisfaite de votre solution-miracle là. Ou bien si c’est pire qu’on nous avance des théories de merde pour justifier le refus de nous soigner. Dans le couloir, des affiches sponsorisées par Becel, Bayer et les autres, des lobbys agro-alimentaires et pharmas dénoncés de longue date. Je suppose que tout est pire. De pire en pire. Elle a noté tout ce qu’elle pouvait pour m’humilier parce qu’elle ne voulait pas me répondre. Elle a été ravie de ne pas trouver rapidement les coordonnées de ma médecin dans son système, ravie de pouvoir me tendre son bout de papier. Et elle n’a pas répondu. Perte de poids. Mais elle n’a pas à me dire pourquoi. Ni pourquoi elle n’a noté que des symptômes qu’on associe généralement au poids.

Je ne voulais pas écrire. Je l’ai fait quand même. Les mots sont venus. J’ai envie de pleurer parce que j’ai tellement honte. J’ai une boule dans la gorge. Peu importe tous les textes que j’ai lus sur les biais médicaux envers les gros-ses, sur les liens entre grosseur et santé, sur la partialité des chercheur-ses de l’obésité, sur le droit à la dignité pour tou-te-s les patient-e-s, sur la justice handie. Peu importe les colloques que j’ai organisés. Peu importe que je sache quoi répondre si je ne parviens pas à l’exprimer le moment voulu, si je ne sais pas me défendre. Quand des journalistes me demandent de m’exprimer sur la grossophobie médicale, j’ai honte et j’ai peur aussi. J’ai peur parce qu’on attend que ce soit simple. J’ai peur qu’on instrumentalise ma maladie génétique pour faire de moi une « bonne grosse », une grosse qui mérite d’être soignée. Je ne le suis quand même pas. J’ai peur parce qu’il y a pas des tonnes de spécialistes en Belgique. J’ai peur d’une erreur médicale. J’ai peur d’opérations foirées après des luxations. J’ai peur de me soigner depuis des années parce que trop de médecins ont ri (littéralement !) de ma santé mentale. J’ai peur parce que la grossophobie médicale, je ne peux pas la penser sans la psychophobie.

J’ai honte et j’ai peur. Parce que je l’ai laissée me prendre pour une conne. Parce que témoigner, c’est m’assurer qu’une partie de mon lectorat pensera qu’elle a raison et me méprisera. J’ai honte parce que les messages dominants, c’est que les gros-ses ne méritent pas d’empathie. J’ai honte parce que je sais qu’il y a des gens qui lisent cette phrase en estimant que je mérite la grossophobie médicale ordinaire. J’ai honte parce que je trouve mon témoignage tellement ordinaire, banal sur le continuum des violences médicales qui peuvent prendre des proportions bien plus grandes.

J’ai peur parce que j’ai rendez-vous chez le médecin-conseil cette semaine et j’en peux plus de me défendre. J’en peux plus de vivre dans un monde où on doit prouver qu’on est des malades qui méritons d’être pris-es en charge, soigné-e-s, en arrêt-maladie,… J’en peux plus de devoir refaire la liste complète de mes symptômes. J’en peux plus de devoir justifier tout ce que je peux faire ou pas faire. J’ai peur de vivre dans un pays où le document à remplir pour la reconnaissance d’un handicap ne prend en compte que la dépendance, et pas l’interdépendance de tou-te-s les individu-e-s.

J’ai honte et j’ai peur, mais j’écris. Parce que, quitte à avoir une vie compliquée sur certains plans, autant qu’elle serve. Parce que la silenciation et les dynamiques de honte, c’est aussi de la grossophobie. C’est ce qui fait qu’on prend les coups sans se plaindre. C’est ce qui fait qu’on ne se cherche pas les un-e-s les autres. C’est ce qui fait qu’on pense que les mauvais traitements sont légitimes. Et l’acharnement des profs, des psys, des médecins, des parents. Et le harcèlement. C’est ce qui fait qu’on s’isole. Qu’on ne se soigne pas.

Je suis grosse et fière. Je suis grosse et, parfois, j’ai honte.