et encore plus gros avec Cathou
Thérapie du mouvement. Sens de l’équilibre corporel. La lenteur de l’écoute. La proprioception sans idéaux valides.
Me connecter au rythme du corps pour que danse le flow créatif.
Vivre. Avec.
Bouger. Inspirée.
L’Hiérophante.
A la lisière de la forêt, un corps n’est pas fait pour durer.
Dans l’entrebâillement de la porte, tu demandes un gage avant de passer.
Un sacrifice en échange des clefs.
Un corps n’est pas fait pour durer, éphémère.
Les os s’entassent au gré des tourments, au fil des vies.
2 d’épées
Je suis cachée et sans cesse renouvelée. Je suis protégée par des sorts dont on a perdu la mémoire, des compagnons dont on a perdu le nom. Ma défense, une fois accordée, ne saurait faillir. Ma vengeance… Pour tout ce qu’ils peuvent en retenir… Elle retentit. Lire la suite « Règles, tarot, écriture automatique »
Un ordinateur. des doigts qui courent sur le clavier. l’inspiration qui pousse sur la carapace.
La fluidité des images que je capte avec des mots, que je fige mais déjà elles filent.
Loin devant. Ou derrière. Ou tout en dessous. Ou au-delà.
Disparues. Saisies. Jamais capturées. Inoubliables. A jamais. Comme l’odeur des pois de senteur que je cueillais enfant à la ferme dans le Pays des Collines.
Le soulagement. Les envies.
Je réalise seulement à quel point ça me manquait, un ordi, en particulier un ordi suffisamment compatible avec mon handicap.
Je respire.
Quand le langage de la douleur chronique
Compose sans mots
Quand les perspectives
Rencontrent la dissociation
Rencontre des cuillères au rabais
Me tirer les cartes + me tirer le portrait
Tarot + selfies
Moyens d’expression
Qui peut déterminer
Ce qui rend correcte
La communication?
Ce qui rend valable
L’art?
Qui valide?
Qui est valide?
Tarot + selfies
Tenter de projeter, de planifier
(3 de branches)
Vouloir échapper
A un corps
Qui s’effondre, qui s’étire
Aux tissus conjonctifs
Qui tiennent, soutiennent
Craquent, se déchirent Lire la suite « Le langage d’une malade chronique (3 de branches, 8 de vases, 4 de pentacles) »
Je n’ai pas réussi à écrire sur cet épisode de grossophobie médicale. Je ne vais pas y arriver.
Je pense à la honte. Je ressens la honte. Est-ce que j’aurais pu me défendre mieux ? Si je raconte cette confrontation, les grossophobes l’utiliseront-yels contre moi ?
Comment pourrais-je expliquer ça sans me justifier ? Sans vouloir répliquer : oui, mais regarde les gens de ma famille qui ont cette maladie génétique et qui sont maigres. Ou : mais je suis grosse mais… Comment pourrais-je expliquer quoi que ce soit sans entendre ses premiers mots « votre poids ? », sans la voir sur son application vérifier que ma grosseur pourra forcément invalider tous mes symptômes (on dit plus « obésité morbide » maintenant, on nous donne une classe, ou une couleur, ouuuuh, vous êtes dans le rouge, sans prendre en compte un autre indicateur que la corpulence), sans me sentir nulle, sans la voir mentir sur son papier pour ma généraliste ? Elle m’a demandé : vous avez des vergetures ? Parce que quand on a le SED, on a la peau fragile, on cicatrise mal et on a des vergetures spontanées. Elle s’est corrigée : « Bah oui, forcément, avec votre poids ». J’étais assez couverte, je m’en veux presque de ne pas avoir porté des vêtements qui montraient davantage mes veines, mes cicatrices et mes anomalies de la peau. Elle ne m’a pas auscultée hormis le fameux test de Beighton qui confirme en 30 secondes que j’ai bien une hyperlaxité généralisée. Mais elle a noté sur le document qu’elle m’a remis : pas de vergetures. Elle ne m’a pas auscultée parce que les médecins n’auscultent pas les gros-ses. Parfois, j’ai l’impression de devoir supplier des médecins pour qu’yels se penchent sur un de mes symptômes.
Quand on est gros-se, on a l’habitude d’être accueilli-e sans empathie, partout. Lire la suite « Grossophobie médicale »
Je n’ai pas la peau dure pour encaisser les coups.
No thick skin.
J’ai la peau fine qui laisse passer le vent. Elle s’arrache. Elle se fend. Elle brûle. Elle cède.
Paper-thin skin that tears open or bruises.
On dit qu’elle est la défense, l’interface entre le soi et le monde.
Elle est mon moi, mon monde, le monde.
Par endroits, elle est si sensible qu’une caresse l’agresse. Elle aime les caresses, ma peau. Elle ne les filtre pas. Elle amplifie.
Elle ne se fie pas aux on-dit. Elle expérimente. Elle invente langages, sensations, saturations, ruptures, textures, volumes, volutes, utopies, ses pires et ses brumes, et ses brûlures.
On dit qu’elle abrite. On dit qu’elle est cabane. On la voit en écailles.
Elle clame qu’elle est vulnérable et qu’il n’est nul besoin de carapaces pour se défendre. Elle fend. Elle fond. Elle laisse s’échapper. Elle offre. Diaphane, elle est carte au trésors.
Elle bleuit de plaisir.
Cette peau, c’est mon corps, c’est moi, c’est l’as de cailloux.
Dimanche cocooning pour toi? Alors, tu auras peut-être envie de jeter un coup d’œil à ma chaîne youtube.
Le 10 de pentacles évoque la stabilité, la sécurité, un équilibre matériel qui soulage et satisfait, des accomplissements professionnels rassurants.
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Après notre excursion d’hier, le syndrome d’Ehlers-Danlos a repris ses droits… en pire que plus tôt dans la semaine. Avec une maladie chronique aussi fluctuante, la gestion des cuillères constitue un apprentissage constant. On croit qu’on a bien cerné ses resources. Et puis, ça foire d’un coup. L’équilibre entre une activité physique régulière qui limite les douleurs et les moments où la douleur agit trop pour ça, c’est périlleux. L’hypermobilité n’est pas sans risque.
Je ne regrette pas mes escapades de la semaine, rythmées par des tissus conjonctifs capricieux. Je peux me reposer en attendant ma séance de kiné hebdomadaire.
Mais le 10 de pentacles me rappelle qu’il ne s’agit pas exclusivement de mon corps. Après un an d’incapacité de travail, je bouge vers le statut qu’on appelle en Belgique « invalidité », ou maladie de longue durée comme disent les politiques qui nous méprisent. Lire la suite « 10 de pentacles. Invalidité, in/stabilité, caps. »
Crawling under my skin
Imbuing my senses with venon
Keeping me up at night
You demand attention
I can barely stand
You command fever
You sprout out of me
Forcing to look at you
I don’t know how to answer
So I scratch
Tu me démanges
Tu me ronges
Tu me démembres
Tu me refuses le droit d’être entière
Tant que je ne t’ai pas regardé.e t’échapper de moi
Mes ongles te réceptionnent
Tu te joues de mon hypermobilité
Tu rampes hors d’atteinte puis tu me perces ma peau Lire la suite « Activation mastocytaire »
Il y a des domaines où la badasserie corporelle ne percole pas. Elle reste cantonnée.
A part quand il fait si chaud que la perruque me donne des malaises, je ne sors pas sans elle. Ce n’est pas que je ne me montre pas sans elle. C’est que je ne sors pas sans elle.
J’anticipe les remarques. Pour ce pan de ma vie, j’opte pour le passing de la normalité. Si je n’étais pas trichotillomane et que je n’avais pas les cheveux irrémédiablement abîmés avec le crâne exposé par endroits, peut-être que j’aurais sciemment tondu mes cheveux pour jouer le décalage avec mes jambes velues. Sauf que c’est pas le cas. Je me rappelle les remarques. Les gens qui touchent ma perruque. Les profs qui me virent d’un auditoire bondé à l’unif parce que je porte un fichu ou une casquette gavroche. Tous les autres lieux auxquels je n’ai pas pu accéder sans justifications. Les mecs qui me demandent pourquoi je choisis de me couvrir et d’être soumise, qui me harcèlent si je ne réponds pas. Ces derniers exemples sont clairement des retombées du racisme/sexisme à l’égard des femmes voilées (vers 2004). En tant que femme blanche, ce que j’ai vécu est minime. Lire la suite « Normes corporelles: résistance et pierres d’achoppement »
Tarot queer et féministe 