Grossophobie médicale

Je n’ai pas réussi à écrire sur cet épisode de grossophobie médicale. Je ne vais pas y arriver.
Je pense à la honte. Je ressens la honte. Est-ce que j’aurais pu me défendre mieux ? Si je raconte cette confrontation, les grossophobes l’utiliseront-yels contre moi ?

illu: Rose Butch, inspirée par mes selfie

Comment pourrais-je expliquer ça sans me justifier ? Sans vouloir répliquer : oui, mais regarde les gens de ma famille qui ont cette maladie génétique et qui sont maigres. Ou : mais je suis grosse mais… Comment pourrais-je expliquer quoi que ce soit sans entendre ses premiers mots « votre poids ? », sans la voir sur son application vérifier que ma grosseur pourra forcément invalider tous mes symptômes (on dit plus « obésité morbide » maintenant, on nous donne une classe, ou une couleur, ouuuuh, vous êtes dans le rouge, sans prendre en compte un autre indicateur que la corpulence), sans me sentir nulle, sans la voir mentir sur son papier pour ma généraliste ? Elle m’a demandé : vous avez des vergetures ? Parce que quand on a le SED, on a la peau fragile, on cicatrise mal et on a des vergetures spontanées. Elle s’est corrigée : « Bah oui, forcément, avec votre poids ». J’étais assez couverte, je m’en veux presque de ne pas avoir porté des vêtements qui montraient davantage mes veines, mes cicatrices et mes anomalies de la peau. Elle ne m’a pas auscultée hormis le fameux test de Beighton qui confirme en 30 secondes que j’ai bien une hyperlaxité généralisée. Mais elle a noté sur le document qu’elle m’a remis : pas de vergetures. Elle ne m’a pas auscultée parce que les médecins n’ausculte pas les gros-ses. Parfois, j’ai l’impression de devoir supplier des médecins pour qu’yels se penchent sur un de mes symptômes.

Quand on est gros-se, on a l’habitude d’être accueilli-e sans empathie, partout. Lire la suite « Grossophobie médicale »

As de cailloux. La peau fine

img_20190927_154616_0597084096669633368790.jpgJe n’ai pas la peau dure pour encaisser les coups.
No thick skin.
J’ai la peau fine qui laisse passer le vent. Elle s’arrache. Elle se fend. Elle brûle. Elle cède.
Paper-thin skin that tears open or bruises.
On dit qu’elle est la défense, l’interface entre le soi et le monde.
Elle est mon moi, mon monde, le monde.
Par endroits, elle est si sensible qu’une caresse l’agresse. Elle aime les caresses, ma peau. Elle ne les filtre pas. Elle amplifie.
Elle ne se fie pas aux on-dit. Elle expérimente. Elle invente langages, sensations, saturations, ruptures, textures, volumes, volutes, utopies, ses pires et ses brumes, et ses brûlures.
On dit qu’elle abrite. On dit qu’elle est cabane. On la voit en écailles.
Elle clame qu’elle est vulnérable et qu’il n’est nul besoin de carapaces pour se défendre. Elle fend. Elle fond. Elle laisse s’échapper. Elle offre. Diaphane, elle est carte au trésors.
Elle bleuit de plaisir.
Cette peau, c’est mon corps, c’est moi, c’est l’as de cailloux.

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Tarot queer / tarot et santé

Dimanche cocooning pour toi? Alors, tu auras peut-être envie de jeter un coup d’œil à ma chaîne youtube.


J’ai publié une vidéo avec des réflexions complémentaires sur la queerisation du tarot et une autre qui amorce une série sur le tarot et la santé. J’y parle de maladie chronique et de consistance dans la pratique, d’éthique du tarot dans ce domaine, de tarot poétique avec le corps, d’instagram,… (haha et à chaque fois que je m’écoute je réalise que je n’arrive pas a prononcer le mot « corps » correctement😱).

10 de pentacles. Invalidité, in/stabilité, caps.

Le 10 de pentacles évoque la stabilité, la sécurité, un équilibre matériel qui soulage et satisfait, des accomplissements professionnels rassurants.

Après notre excursion d’hier, le syndrome d’Ehlers-Danlos a repris ses droits… en pire que plus tôt dans la semaine. Avec une maladie chronique aussi fluctuante, la gestion des cuillères constitue un apprentissage constant. On croit qu’on a bien cerné ses resources. Et puis, ça foire d’un coup. L’équilibre entre une activité physique régulière qui limite les douleurs et les moments où la douleur agit trop pour ça, c’est périlleux. L’hypermobilité n’est pas sans risque.
Je ne regrette pas mes escapades de la semaine, rythmées par des tissus conjonctifs capricieux. Je peux me reposer en attendant ma séance de kiné hebdomadaire.

Mais le 10 de pentacles me rappelle qu’il ne s’agit pas exclusivement de mon corps. Après un an d’incapacité de travail, je bouge vers le statut qu’on appelle en Belgique « invalidité », ou maladie de longue durée comme disent les politiques qui nous méprisent. Lire la suite « 10 de pentacles. Invalidité, in/stabilité, caps. »

Activation mastocytaire

Crawling under my skin
Imbuing my senses with venon
Keeping me up at night
You demand attention
I can barely stand
You command fever
You sprout out of me
Forcing to look at you
I don’t know how to answer
So I scratch
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Tu me démanges
Tu me ronges
Tu me démembres
Tu me refuses le droit d’être entière
Tant que je ne t’ai pas regardé.e t’échapper de moi
Mes ongles te réceptionnent
Tu te joues de mon hypermobilité
Tu rampes hors d’atteinte puis tu me perces ma peau Lire la suite « Activation mastocytaire »

Normes corporelles: résistance et pierres d’achoppement

Il y a des domaines où la badasserie corporelle ne percole pas. Elle reste cantonnée.
A part quand il fait si chaud que la perruque me donne des malaises, je ne sors pas sans elle. Ce n’est pas que je ne me montre pas sans elle. C’est que je ne sors pas sans elle.

J’anticipe les remarques. Pour ce pan de ma vie, j’opte pour le passing de la normalité. Si je n’étais pas trichotillomane et que je n’avais pas les cheveux irrémédiablement abîmés avec le crâne exposé par endroits, peut-être que j’aurais sciemment tondu mes cheveux pour jouer le décalage avec mes jambes velues. Sauf que c’est pas le cas. Je me rappelle les remarques. Les gens qui touchent ma perruque. Les profs qui me virent d’un auditoire bondé à l’unif parce que je porte un fichu ou une casquette gavroche. Tous les autres lieux auxquels je n’ai pas pu accéder sans justifications. Les mecs qui me demandent pourquoi je choisis de me couvrir et d’être soumise, qui me harcèlent si je ne réponds pas. Ces derniers exemples sont clairement des retombées du racisme/sexisme à l’égard des femmes voilées (vers 2004). En tant que femme blanche, ce que j’ai vécu est minime. Lire la suite « Normes corporelles: résistance et pierres d’achoppement »

L’Ermite et ses cuillères

Comme beaucoup de malades chroniques, je considère l’été comme mes mois d’ermite. Ce rythme plus lent et ce retirement peuvent nous apprendre à suivre notre lanterne à travers les méandres de nos angoisses, de nos aspirations et de notre soif de sens. C’est dur. La douleur et l’épuisement nous vident. Mais cette canne est solide.

Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice)

Aux valides (depuis le point de vue spécifique de mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile).

Qu’est-ce qui donne corps à ta définition de la réussite ? Comment fais-tu pour évaluer la faisabilité ? Sur quoi peux-tu te reposer ? Que deviendrait ta réussite si une journée de 2 heures de travail était une bonne moyenne pour toi ? Que deviendrait-elle si tes frais de santé engouffraient 5, 10, 50% de ton budget mensuel ? Comment organiserais-tu ton succès si un trajet en transports en commun te cassait pour une, deux, cinq heures par jour ?

Comment développerais-tu ton réseau et tes amitiés ? Comment bénéficierais-tu du soutien si précieux pour accomplir tes rêves ? Comment te rendrais-tu à un endroit où les chaises te déchires la peau, où la fumée t’agresse les poumons pour les 15 jours à venir, où la lumière te donne mal à la tête et le bruit t’empêche de te concentrer ? A quel point ta vision de la réussite dépend-elle de l’accessibilité que les autres (n’) assurent (pas) pour toi ? Quels points perds-tu par rapport à l’accessibilité ? Comment juges-tu les personnes qui ne travaillent pas comme toi ? Quelle valeur accordes-tu à la productivité? Lire la suite « Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice) »

Corps indisciplinés: 10 de Branches, Eveil, Le Monde, 9 de Pierres

Unruly Bodies. Corps Indisciplinés.

img_20190407_122104_9412614101997632977744.jpgLe 10 de branches pourrait narrer l’évolution d’un corps dont la colle, le tissu conjonctif) défaille.

C’est l’histoire de notre inventivité
Comment on se débarrasse des notions conventionnelles du succès
Comment on fait fonctionner à notre manière

C’est une carte de douleur ceci dit
Parce que nos manières
Nos façons handies de nous mouvoir et de vivre
N’ont aucune valeur dans un monde productiviste

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Les révélations et l’intégration se feront lentement
Acceptation, tolérance, assimilation
Autant de mots qui confortent les systèmes
Qui nous oppriment

L’éveil engage
De nouvelles visions
De nouvelles matérialités
De nouvelles corporalités
Il y a plus
Nos yeux si nombreux l’aperçoivent
Il y a bien plus

Pour l’heure, c’est juste bien de se créer des chez-nous dans ces corps qui ne peuvent pas / ne veulent pas se conformer aux règles. Des corps indisciplinés.