Mes espèces d’allergies toujours pas vraiment diagnostiquées depuis 4 ans sont de retour. Elles sonnent le glas de mon été. J’ai beau savoir ce qui m’attend tous les ans, je me le prends dans la tronche, de plein fouet. Mes quintes de toux me réveillent. Les expectorations m’épuisent. Mes envies s’amenuisent à vue d’œil. Le mois de juin se moque de moi. En général, cet état s’installe jusqu’en octobre.
Je dois prendre rendez-vous avec le médecin-conseil. A quelle sauce me mangera-t-on à l’approche de l’invalidité (la fin d’une année d’incapacité de travail)? J’ai l’impression de contribuer, à mon rythme et avec les limites de mes capacités, au monde. Mais certainement pas dans les mois à venir. Tornade. Ce qu’ils veulent entendre, c’est qu’on n’arrête pas de vivre à cause d’une maladie chronique. Dans mon cas, le syndrome d’Ehlers-Danlos m’a fait réévaluer et réorganiser avant tout. Mais ça veut dire que plus que jamais les rouages du capitalisme et de l’handiphobie apparaissent. Plus que jamais, alors que la maladie s’installe, mon corps résiste à la performance qu’on attend de lui. En fait, c’est dur de ne pas être rentable dans un monde où c’est un curseur si important de la valeur de quelqu’un.e. Dans un pays avec un système de santé plus ultralibéral et handiphobe que jamais. Lire la suite « Architecte de couteaux et Tempête. Quand le corps s’entête à résister »
En cette journée de Beltaine, je pense aux communautés et groupes d’ami.e.s ou familiaux qui soutiennent les relations de couple. Je célèbre la joie d’être ensemble, entourées, là les un.e.s pour les autres. Je les célèbre pour la structure et la fluidité qu’ils apportent. Je les célèbre car c’est grâce à ça qu’on peut continuer à créer un monde où le couple n’est pas un fondement de citoyenneté, de légitimité et de respectabilité et où l’entraide est fondamentale, quelles que soient nos (non)relations.
