Le quotidien avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos

Comme l’actrice Jameela Jamil sensibilisait au syndrome d’Ehlers-Danlos syndrome, j’ai fait mon interprétation de sa pose 😄 ❤️

La vie avec un SED en costume glamour, ça peut le faire. Mais ça m’arrive pas des masses. Derrière la souplesse, l’hypermobilité, c’est des douleurs diffuses ou localisées, parfois constantes, parfois variables tandis que les muscles compensent l’hyperlaxité. La fatigue chronique aussi. Le collagène n’est pas présent que dans les articulations. La colle de notre corps, qui n’en fait qu’à sa tête dans les syndromes d’Ehlers-Danlos, affectent nos poumons, notre vessie, nos intestins, notre estomac, nos bouches, nos oreilles, etc. Le SED est imprévisible: on ne sait pas quelle partie du corps va nous lâcher d’un jour à l’autre, ni même comment on ira d’un jour à l’autre. Ni d’une personne à l’autre. On peut être en fauteuil pour les déplacements tout comme on peut maintenir beaucoup d’activités sportives. On sait pas. J’ai toujours été nulle en sport car le SED se manifeste dans notre proprioception et notre coordination. Impossible de comprendre mon corps dans l’espace, de viser, de ne pas renverser. Si j’arrive à attraper un objet je vais à tous les coups soit le laisser tomber, soit me retourner un doigt (toutes les petites articulations peuvent être hyperlaxes aussi). La différence entre souplesse ordinaire et SED, c’est la douleur et les complications. Et puis le temps pour récupérer. C’est le deuxième jour de mes règles, je saigne plus que d’habitude. Je peux pas m’empêcher de penser à notre risque accru de descente d’organes. Les manifestations du SED que je n’ai pas en ce moment: nos peaux sont fines, fragiles et cicatrisent mal. On est sensibles aux hémorragies et aux bleus. Nos veines et artères peuvent s’avérer aussi fragiles et se déchirer.

La vie ne s’arrête pas avec le SED. La vie n’est pas réservée aux valides. La vie n’est pas non plus dissociable de cette maladie chronique et génétique quand elle déclare ses symptômes. On est complexes. Oui nous aussi. On devrait pas avoir à se battre contre nos corps. Contre les obstacles sociétaux. Contre l’inaccessibilité. On n’est pas la différence, ni l’inspiration, ni le misérabilisme, ni le mépris des politiques, ni les lobbys des médecins, ni des héro.ïnes, ni des victimes. On est des malades chroniques. Et on est d’autres choses. Je ne rejette pas ma maladie, la « société » le fait déjà bien assez. J’essaie de faire en sorte de ne pas limiter mes horizons à elle. Je voudrais que les valides ne limitent pas leurs horizons non plus à leur absence de handicap.