Normes corporelles: résistance et pierres d’achoppement

Il y a des domaines où la badasserie corporelle ne percole pas. Elle reste cantonnée.
A part quand il fait si chaud que la perruque me donne des malaises, je ne sors pas sans elle. Ce n’est pas que je ne me montre pas sans elle. C’est que je ne sors pas sans elle.

J’anticipe les remarques. Pour ce pan de ma vie, j’opte pour le passing de la normalité. Si je n’étais pas trichotillomane et que je n’avais pas les cheveux irrémédiablement abîmés avec le crâne exposé par endroits, peut-être que j’aurais sciemment tondu mes cheveux pour jouer le décalage avec mes jambes velues. Sauf que c’est pas le cas. Je me rappelle les remarques. Les gens qui touchent ma perruque. Les profs qui me virent d’un auditoire bondé à l’unif parce que je porte un fichu ou une casquette gavroche. Tous les autres lieux auxquels je n’ai pas pu accéder sans justifications. Les mecs qui me demandent pourquoi je choisis de me couvrir et d’être soumise, qui me harcèlent si je ne réponds pas. Ces derniers exemples sont clairement des retombées du racisme/sexisme à l’égard des femmes voilées (vers 2004). En tant que femme blanche, ce que j’ai vécu est minime. Lire la suite « Normes corporelles: résistance et pierres d’achoppement »

L’Ermite et ses cuillères

Comme beaucoup de malades chroniques, je considère l’été comme mes mois d’ermite. Ce rythme plus lent et ce retirement peuvent nous apprendre à suivre notre lanterne à travers les méandres de nos angoisses, de nos aspirations et de notre soif de sens. C’est dur. La douleur et l’épuisement nous vident. Mais cette canne est solide.

Architecte de couteaux et Tempête. Quand le corps s’entête à résister

Mes espèces d’allergies toujours pas vraiment diagnostiquées depuis 4 ans sont de retour. Elles sonnent le glas de mon été. J’ai beau savoir ce qui m’attend tous les ans, je me le prends dans la tronche, de plein fouet. Mes quintes de toux me réveillent. Les expectorations m’épuisent. Mes envies s’amenuisent à vue d’œil. Le mois de juin se moque de moi. En général, cet état s’installe jusqu’en octobre.

Je dois prendre rendez-vous avec le médecin-conseil. A quelle sauce me mangera-t-on à l’approche de l’invalidité (la fin d’une année d’incapacité de travail)? J’ai l’impression de contribuer, à mon rythme et avec les limites de mes capacités, au monde. Mais certainement pas dans les mois à venir. Tornade. Ce qu’ils veulent entendre, c’est qu’on n’arrête pas de vivre à cause d’une maladie chronique. Dans mon cas, le syndrome d’Ehlers-Danlos m’a fait réévaluer et réorganiser avant tout. Mais ça veut dire que plus que jamais les rouages du capitalisme et de l’handiphobie apparaissent. Plus que jamais, alors que la maladie s’installe, mon corps résiste à la performance qu’on attend de lui. En fait, c’est dur de ne pas être rentable dans un monde où c’est un curseur si important de la valeur de quelqu’un.e. Dans un pays avec un système de santé plus ultralibéral et handiphobe que jamais. Lire la suite « Architecte de couteaux et Tempête. Quand le corps s’entête à résister »

Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice)

Aux valides (depuis le point de vue spécifique de mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile).

Qu’est-ce qui donne corps à ta définition de la réussite ? Comment fais-tu pour évaluer la faisabilité ? Sur quoi peux-tu te reposer ? Que deviendrait ta réussite si une journée de 2 heures de travail était une bonne moyenne pour toi ? Que deviendrait-elle si tes frais de santé engouffraient 5, 10, 50% de ton budget mensuel ? Comment organiserais-tu ton succès si un trajet en transports en commun te cassait pour une, deux, cinq heures par jour ?

Comment développerais-tu ton réseau et tes amitiés ? Comment bénéficierais-tu du soutien si précieux pour accomplir tes rêves ? Comment te rendrais-tu à un endroit où les chaises te déchires la peau, où la fumée t’agresse les poumons pour les 15 jours à venir, où la lumière te donne mal à la tête et le bruit t’empêche de te concentrer ? A quel point ta vision de la réussite dépend-elle de l’accessibilité que les autres (n’) assurent (pas) pour toi ? Quels points perds-tu par rapport à l’accessibilité ? Comment juges-tu les personnes qui ne travaillent pas comme toi ? Quelle valeur accordes-tu à la productivité? Lire la suite « Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice) »

Corps indisciplinés: 10 de Branches, Eveil, Le Monde, 9 de Pierres

Unruly Bodies. Corps Indisciplinés.

img_20190407_122104_9412614101997632977744.jpgLe 10 de branches pourrait narrer l’évolution d’un corps dont la colle, le tissu conjonctif) défaille.

C’est l’histoire de notre inventivité
Comment on se débarrasse des notions conventionnelles du succès
Comment on fait fonctionner à notre manière

C’est une carte de douleur ceci dit
Parce que nos manières
Nos façons handies de nous mouvoir et de vivre
N’ont aucune valeur dans un monde productiviste

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Les révélations et l’intégration se feront lentement
Acceptation, tolérance, assimilation
Autant de mots qui confortent les systèmes
Qui nous oppriment

L’éveil engage
De nouvelles visions
De nouvelles matérialités
De nouvelles corporalités
Il y a plus
Nos yeux si nombreux l’aperçoivent
Il y a bien plus

Pour l’heure, c’est juste bien de se créer des chez-nous dans ces corps qui ne peuvent pas / ne veulent pas se conformer aux règles. Des corps indisciplinés.

Le quotidien avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos

Comme l’actrice Jameela Jamil sensibilisait au syndrome d’Ehlers-Danlos syndrome, j’ai fait mon interprétation de sa pose 😄 ❤️

fb_img_15540436661293336072388063716905.jpgLa vie avec un SED en costume glamour, ça peut le faire. Mais ça m’arrive pas des masses. Derrière la souplesse, l’hypermobilité, c’est des douleurs diffuses ou localisées, parfois constantes, parfois variables tandis que les muscles compensent l’hyperlaxité. La fatigue chronique aussi. Le collagène n’est pas présent que dans les articulations. La colle de notre corps, qui n’en fait qu’à sa tête dans les syndromes d’Ehlers-Danlos, affectent nos poumons, notre vessie, nos intestins, notre estomac, nos bouches, nos oreilles, etc. Le SED est imprévisible: on ne sait pas quelle partie du corps va nous lâcher d’un jour à l’autre, ni même comment on ira d’un jour à l’autre. Ni d’une personne à l’autre. On peut être en fauteuil pour les déplacements tout comme on peut maintenir beaucoup d’activités sportives. Lire la suite « Le quotidien avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos »

L’Inconnu en friche et le syndrome d’Ehlers-Danlos

Un aspect difficilement quantifiable du syndrome d’Ehlers-Danlos (dont le symbole est, comme pour d’autres maladies, traits ou spectres « rares », Le Zèbre), c’est la mémoire et la concentration. Bon, tout est difficilement quantifiable de toute façon vu que les symptômes et la douleur varient énormément d’une journée et d’une heure à l’autre. Mais la mémoire, c’est autre chose. Vous allez directement pouvoir tester mes capacités de concentration avec mon style rédactionnel hihi 😉

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Je suis bordélique et un peu crado sur les bords. Le diagnostic éclaire en partie ces traits présents depuis toujours (pas facile de ne pas tout analyser à travers le prisme du SED par contre). A cause de l’hyperlaxité de mes mains et doigts, je ne peux maintenir une écriture bien ronde, propre et nette plus de quelques lignes. La douleur s’est ajoutée à la difficulté avec le temps.

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5 de coupes et fils de pentacle

Remember all the things that didn’t go through. How you liked them. How you wanted them to succeed. How hard it was to admit it just couldn’t work. You wanted to build something solid. But this was just not made to be for you. It’s time to cry over your hopes. It’s time to admire the wonderful energy you put into this dream. Only then will you be able to dream again.
🌕
Dans mon cas, cette tristesse pourrait être celle des projets que ma santé ne m’aura pas permis de mener Lire la suite « 5 de coupes et fils de pentacle »

4 de branches. Arrêt maladie.

J’étais anxieuse à l’idée d’aller rendre visite à mes collègues ce matin. Contente de voir la nouvelle coordinatrice néerlandophone avec qui je n’ai jamais travaillé et ma super remplaçante au poste francophone, mais emplie d’appréhension. Déplacements, entorse encore douloureuse, allergies, problèmes de mémoire qui m’empêcheraient de répondre à leurs questions sur le travail et toute l’imprévisibilité du syndrome d’Ehlers-Danlos.
Alors, j’ai tiré les cartes. Le 4 de branches du slow holler parle de la joie d’être ensemble ainsi que de l’importance du réseau, de l’amitié, du soutien. Y aller sans pression alors, légère dans ce milieu féministe qui m’a apporté bien plus qu’il ne m’a rongée (je crois que c’est ma leçon du retour d’uranus en bélier pour quelques mois, célébrer ces belles collaborations).

Lae visionnaire de branches renversé-e est aussi rassurante que tire-larmes. La flamboyante organisatrice, la madame réseautage aguerrie, la rassembleuse, la mobilisatrice, l’éprise de scènes et de micros. Ces facettes de ma personnalité me sont inaccessibles en ce moment. Peut-être pour toujours. Peut-être jusqu’à une accalmie de mes symptômes. Je peux la soigner et la célébrer cependant. Lire la suite « 4 de branches. Arrêt maladie. »