Grossophobie médicale

Je n’ai pas réussi à écrire sur cet épisode de grossophobie médicale. Je ne vais pas y arriver.
Je pense à la honte. Je ressens la honte. Est-ce que j’aurais pu me défendre mieux ? Si je raconte cette confrontation, les grossophobes l’utiliseront-yels contre moi ?

illu: Rose Butch, inspirée par mes selfie

Comment pourrais-je expliquer ça sans me justifier ? Sans vouloir répliquer : oui, mais regarde les gens de ma famille qui ont cette maladie génétique et qui sont maigres. Ou : mais je suis grosse mais… Comment pourrais-je expliquer quoi que ce soit sans entendre ses premiers mots « votre poids ? », sans la voir sur son application vérifier que ma grosseur pourra forcément invalider tous mes symptômes (on dit plus « obésité morbide » maintenant, on nous donne une classe, ou une couleur, ouuuuh, vous êtes dans le rouge, sans prendre en compte un autre indicateur que la corpulence), sans me sentir nulle, sans la voir mentir sur son papier pour ma généraliste ? Elle m’a demandé : vous avez des vergetures ? Parce que quand on a le SED, on a la peau fragile, on cicatrise mal et on a des vergetures spontanées. Elle s’est corrigée : « Bah oui, forcément, avec votre poids ». J’étais assez couverte, je m’en veux presque de ne pas avoir porté des vêtements qui montraient davantage mes veines, mes cicatrices et mes anomalies de la peau. Elle ne m’a pas auscultée hormis le fameux test de Beighton qui confirme en 30 secondes que j’ai bien une hyperlaxité généralisée. Mais elle a noté sur le document qu’elle m’a remis : pas de vergetures. Elle ne m’a pas auscultée parce que les médecins n’ausculte pas les gros-ses. Parfois, j’ai l’impression de devoir supplier des médecins pour qu’yels se penchent sur un de mes symptômes.

Quand on est gros-se, on a l’habitude d’être accueilli-e sans empathie, partout. Lire la suite « Grossophobie médicale »

M’effondrer comme un château de cartes

C’est pas de l’art, c’est du désespoir / regarder l’écran, l’objectif, ce que je construis ?
🔀
Au fond de mon lit
Il fait trop froid ailleurs
J’ai explosé mon stock de cuillères
En me pimpant ce matin
Pour aller essayer, encore,
De comprendre pourquoi
La mutuelle me paie pas ce qu’elle me doit
J’ai pas capté
▶️
Déprimée au fond du lit
Je me sens vidée
Je me sens pitoyable d’essayer
De concilier mon anticapitalisme
Et mon besoin de reconnaissance
⏺️
Je me compare
Aux gens qui m’ont plagiée
Aux gens qui font la même chose que moi
Mais qu’on appelle des artistes, elles,
Je me demande si c’est parce que je suis grosse
Et grande gueule
Mais je veux pas tomber dans le gouffre
Qui consiste à blâmer mes positions minoritaires
Pour tout ce qui ne fonctionne pas
Alors sans doute que je ne suis
Ni artiste ni autrice
Je me compare
Je veux continuer à écrire des zines
A donner du tarot
A partager du savoir
Je veux que ce pouvoir soit accessible
Mais je regarde les éditées, les invitées
Je pense que je suis nulle
⏮️ Lire la suite « M’effondrer comme un château de cartes »

10 de pentacles. Invalidité, in/stabilité, caps.

Le 10 de pentacles évoque la stabilité, la sécurité, un équilibre matériel qui soulage et satisfait, des accomplissements professionnels rassurants.

Après notre excursion d’hier, le syndrome d’Ehlers-Danlos a repris ses droits… en pire que plus tôt dans la semaine. Avec une maladie chronique aussi fluctuante, la gestion des cuillères constitue un apprentissage constant. On croit qu’on a bien cerné ses resources. Et puis, ça foire d’un coup. L’équilibre entre une activité physique régulière qui limite les douleurs et les moments où la douleur agit trop pour ça, c’est périlleux. L’hypermobilité n’est pas sans risque.
Je ne regrette pas mes escapades de la semaine, rythmées par des tissus conjonctifs capricieux. Je peux me reposer en attendant ma séance de kiné hebdomadaire.

Mais le 10 de pentacles me rappelle qu’il ne s’agit pas exclusivement de mon corps. Après un an d’incapacité de travail, je bouge vers le statut qu’on appelle en Belgique « invalidité », ou maladie de longue durée comme disent les politiques qui nous méprisent. Lire la suite « 10 de pentacles. Invalidité, in/stabilité, caps. »

Activation mastocytaire

Crawling under my skin
Imbuing my senses with venon
Keeping me up at night
You demand attention
I can barely stand
You command fever
You sprout out of me
Forcing to look at you
I don’t know how to answer
So I scratch
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Tu me démanges
Tu me ronges
Tu me démembres
Tu me refuses le droit d’être entière
Tant que je ne t’ai pas regardé.e t’échapper de moi
Mes ongles te réceptionnent
Tu te joues de mon hypermobilité
Tu rampes hors d’atteinte puis tu me perces ma peau Lire la suite « Activation mastocytaire »

Normes corporelles: résistance et pierres d’achoppement

Il y a des domaines où la badasserie corporelle ne percole pas. Elle reste cantonnée.
A part quand il fait si chaud que la perruque me donne des malaises, je ne sors pas sans elle. Ce n’est pas que je ne me montre pas sans elle. C’est que je ne sors pas sans elle.

J’anticipe les remarques. Pour ce pan de ma vie, j’opte pour le passing de la normalité. Si je n’étais pas trichotillomane et que je n’avais pas les cheveux irrémédiablement abîmés avec le crâne exposé par endroits, peut-être que j’aurais sciemment tondu mes cheveux pour jouer le décalage avec mes jambes velues. Sauf que c’est pas le cas. Je me rappelle les remarques. Les gens qui touchent ma perruque. Les profs qui me virent d’un auditoire bondé à l’unif parce que je porte un fichu ou une casquette gavroche. Tous les autres lieux auxquels je n’ai pas pu accéder sans justifications. Les mecs qui me demandent pourquoi je choisis de me couvrir et d’être soumise, qui me harcèlent si je ne réponds pas. Ces derniers exemples sont clairement des retombées du racisme/sexisme à l’égard des femmes voilées (vers 2004). En tant que femme blanche, ce que j’ai vécu est minime. Lire la suite « Normes corporelles: résistance et pierres d’achoppement »

L’Ermite et ses cuillères

Comme beaucoup de malades chroniques, je considère l’été comme mes mois d’ermite. Ce rythme plus lent et ce retirement peuvent nous apprendre à suivre notre lanterne à travers les méandres de nos angoisses, de nos aspirations et de notre soif de sens. C’est dur. La douleur et l’épuisement nous vident. Mais cette canne est solide.

Architecte de couteaux et Tempête. Quand le corps s’entête à résister

Mes espèces d’allergies toujours pas vraiment diagnostiquées depuis 4 ans sont de retour. Elles sonnent le glas de mon été. J’ai beau savoir ce qui m’attend tous les ans, je me le prends dans la tronche, de plein fouet. Mes quintes de toux me réveillent. Les expectorations m’épuisent. Mes envies s’amenuisent à vue d’œil. Le mois de juin se moque de moi. En général, cet état s’installe jusqu’en octobre.

Je dois prendre rendez-vous avec le médecin-conseil. A quelle sauce me mangera-t-on à l’approche de l’invalidité (la fin d’une année d’incapacité de travail)? J’ai l’impression de contribuer, à mon rythme et avec les limites de mes capacités, au monde. Mais certainement pas dans les mois à venir. Tornade. Ce qu’ils veulent entendre, c’est qu’on n’arrête pas de vivre à cause d’une maladie chronique. Dans mon cas, le syndrome d’Ehlers-Danlos m’a fait réévaluer et réorganiser avant tout. Mais ça veut dire que plus que jamais les rouages du capitalisme et de l’handiphobie apparaissent. Plus que jamais, alors que la maladie s’installe, mon corps résiste à la performance qu’on attend de lui. En fait, c’est dur de ne pas être rentable dans un monde où c’est un curseur si important de la valeur de quelqu’un.e. Dans un pays avec un système de santé plus ultralibéral et handiphobe que jamais. Lire la suite « Architecte de couteaux et Tempête. Quand le corps s’entête à résister »

Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice)

Aux valides (depuis le point de vue spécifique de mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile).

Qu’est-ce qui donne corps à ta définition de la réussite ? Comment fais-tu pour évaluer la faisabilité ? Sur quoi peux-tu te reposer ? Que deviendrait ta réussite si une journée de 2 heures de travail était une bonne moyenne pour toi ? Que deviendrait-elle si tes frais de santé engouffraient 5, 10, 50% de ton budget mensuel ? Comment organiserais-tu ton succès si un trajet en transports en commun te cassait pour une, deux, cinq heures par jour ?

Comment développerais-tu ton réseau et tes amitiés ? Comment bénéficierais-tu du soutien si précieux pour accomplir tes rêves ? Comment te rendrais-tu à un endroit où les chaises te déchires la peau, où la fumée t’agresse les poumons pour les 15 jours à venir, où la lumière te donne mal à la tête et le bruit t’empêche de te concentrer ? A quel point ta vision de la réussite dépend-elle de l’accessibilité que les autres (n’) assurent (pas) pour toi ? Quels points perds-tu par rapport à l’accessibilité ? Comment juges-tu les personnes qui ne travaillent pas comme toi ? Quelle valeur accordes-tu à la productivité? Lire la suite « Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice) »

Corps indisciplinés: 10 de Branches, Eveil, Le Monde, 9 de Pierres

Unruly Bodies. Corps Indisciplinés.

img_20190407_122104_9412614101997632977744.jpgLe 10 de branches pourrait narrer l’évolution d’un corps dont la colle, le tissu conjonctif) défaille.

C’est l’histoire de notre inventivité
Comment on se débarrasse des notions conventionnelles du succès
Comment on fait fonctionner à notre manière

C’est une carte de douleur ceci dit
Parce que nos manières
Nos façons handies de nous mouvoir et de vivre
N’ont aucune valeur dans un monde productiviste

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Les révélations et l’intégration se feront lentement
Acceptation, tolérance, assimilation
Autant de mots qui confortent les systèmes
Qui nous oppriment

L’éveil engage
De nouvelles visions
De nouvelles matérialités
De nouvelles corporalités
Il y a plus
Nos yeux si nombreux l’aperçoivent
Il y a bien plus

Pour l’heure, c’est juste bien de se créer des chez-nous dans ces corps qui ne peuvent pas / ne veulent pas se conformer aux règles. Des corps indisciplinés.

Le quotidien avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos

Comme l’actrice Jameela Jamil sensibilisait au syndrome d’Ehlers-Danlos syndrome, j’ai fait mon interprétation de sa pose 😄 ❤️

fb_img_15540436661293336072388063716905.jpgLa vie avec un SED en costume glamour, ça peut le faire. Mais ça m’arrive pas des masses. Derrière la souplesse, l’hypermobilité, c’est des douleurs diffuses ou localisées, parfois constantes, parfois variables tandis que les muscles compensent l’hyperlaxité. La fatigue chronique aussi. Le collagène n’est pas présent que dans les articulations. La colle de notre corps, qui n’en fait qu’à sa tête dans les syndromes d’Ehlers-Danlos, affectent nos poumons, notre vessie, nos intestins, notre estomac, nos bouches, nos oreilles, etc. Le SED est imprévisible: on ne sait pas quelle partie du corps va nous lâcher d’un jour à l’autre, ni même comment on ira d’un jour à l’autre. Ni d’une personne à l’autre. On peut être en fauteuil pour les déplacements tout comme on peut maintenir beaucoup d’activités sportives. Lire la suite « Le quotidien avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos »