Étiquette : syndrome ehlers-danlos

Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice)

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Aux valides (depuis le point de vue spécifique de mon syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile).

Qu’est-ce qui donne corps à ta définition de la réussite ? Comment fais-tu pour évaluer la faisabilité ? Sur quoi peux-tu te reposer ? Que deviendrait ta réussite si une journée de 2 heures de travail était une bonne moyenne pour toi ? Que deviendrait-elle si tes frais de santé engouffraient 5, 10, 50% de ton budget mensuel ? Comment organiserais-tu ton succès si un trajet en transports en commun te cassait pour une, deux, cinq heures par jour ?

Comment développerais-tu ton réseau et tes amitiés ? Comment bénéficierais-tu du soutien si précieux pour accomplir tes rêves ? Comment te rendrais-tu à un endroit où les chaises te déchires la peau, où la fumée t’agresse les poumons pour les 15 jours à venir, où la lumière te donne mal à la tête et le bruit t’empêche de te concentrer ? A quel point ta vision de la réussite dépend-elle de l’accessibilité que les autres (n’) assurent (pas) pour toi ? Quels points perds-tu par rapport à l’accessibilité ? Comment juges-tu les personnes qui ne travaillent pas comme toi ? Quelle valeur accordes-tu à la productivité? Lire la suite « Pour les valides, de la part d’une SEDiste (7 de couteaux et Le Précipice) » →

Corps indisciplinés: 10 de Branches, Eveil, Le Monde, 9 de Pierres

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Unruly Bodies. Corps Indisciplinés.

img_20190407_122104_9412614101997632977744.jpgLe 10 de branches pourrait narrer l’évolution d’un corps dont la colle, le tissu conjonctif) défaille.

C’est l’histoire de notre inventivité
Comment on se débarrasse des notions conventionnelles du succès
Comment on fait fonctionner à notre manière

C’est une carte de douleur ceci dit
Parce que nos manières
Nos façons handies de nous mouvoir et de vivre
N’ont aucune valeur dans un monde productiviste

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Les révélations et l’intégration se feront lentement
Acceptation, tolérance, assimilation
Autant de mots qui confortent les systèmes
Qui nous oppriment

L’éveil engage
De nouvelles visions
De nouvelles matérialités
De nouvelles corporalités
Il y a plus
Nos yeux si nombreux l’aperçoivent
Il y a bien plus

Pour l’heure, c’est juste bien de se créer des chez-nous dans ces corps qui ne peuvent pas / ne veulent pas se conformer aux règles. Des corps indisciplinés.

Le quotidien avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos

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Comme l’actrice Jameela Jamil sensibilisait au syndrome d’Ehlers-Danlos syndrome, j’ai fait mon interprétation de sa pose 😄 ❤️

fb_img_15540436661293336072388063716905.jpgLa vie avec un SED en costume glamour, ça peut le faire. Mais ça m’arrive pas des masses. Derrière la souplesse, l’hypermobilité, c’est des douleurs diffuses ou localisées, parfois constantes, parfois variables tandis que les muscles compensent l’hyperlaxité. La fatigue chronique aussi. Le collagène n’est pas présent que dans les articulations. La colle de notre corps, qui n’en fait qu’à sa tête dans les syndromes d’Ehlers-Danlos, affectent nos poumons, notre vessie, nos intestins, notre estomac, nos bouches, nos oreilles, etc. Le SED est imprévisible: on ne sait pas quelle partie du corps va nous lâcher d’un jour à l’autre, ni même comment on ira d’un jour à l’autre. Ni d’une personne à l’autre. On peut être en fauteuil pour les déplacements tout comme on peut maintenir beaucoup d’activités sportives. Lire la suite « Le quotidien avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos » →

L’Inconnu en friche et le syndrome d’Ehlers-Danlos

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Un aspect difficilement quantifiable du syndrome d’Ehlers-Danlos (dont le symbole est, comme pour d’autres maladies, traits ou spectres « rares », Le Zèbre), c’est la mémoire et la concentration. Bon, tout est difficilement quantifiable de toute façon vu que les symptômes et la douleur varient énormément d’une journée et d’une heure à l’autre. Mais la mémoire, c’est autre chose. Vous allez directement pouvoir tester mes capacités de concentration avec mon style rédactionnel hihi 😉

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Je suis bordélique et un peu crado sur les bords. Le diagnostic éclaire en partie ces traits présents depuis toujours (pas facile de ne pas tout analyser à travers le prisme du SED par contre). A cause de l’hyperlaxité de mes mains et doigts, je ne peux maintenir une écriture bien ronde, propre et nette plus de quelques lignes. La douleur s’est ajoutée à la difficulté avec le temps.

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5 de coupes et fils de pentacle

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Remember all the things that didn’t go through. How you liked them. How you wanted them to succeed. How hard it was to admit it just couldn’t work. You wanted to build something solid. But this was just not made to be for you. It’s time to cry over your hopes. It’s time to admire the wonderful energy you put into this dream. Only then will you be able to dream again.
🌕
Dans mon cas, cette tristesse pourrait être celle des projets que ma santé ne m’aura pas permis de mener Lire la suite « 5 de coupes et fils de pentacle » →

4 de branches. Arrêt maladie.

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J’étais anxieuse à l’idée d’aller rendre visite à mes collègues ce matin. Contente de voir la nouvelle coordinatrice néerlandophone avec qui je n’ai jamais travaillé et ma super remplaçante au poste francophone, mais emplie d’appréhension. Déplacements, entorse encore douloureuse, allergies, problèmes de mémoire qui m’empêcheraient de répondre à leurs questions sur le travail et toute l’imprévisibilité du syndrome d’Ehlers-Danlos.
Alors, j’ai tiré les cartes. Le 4 de branches du slow holler parle de la joie d’être ensemble ainsi que de l’importance du réseau, de l’amitié, du soutien. Y aller sans pression alors, légère dans ce milieu féministe qui m’a apporté bien plus qu’il ne m’a rongée (je crois que c’est ma leçon du retour d’uranus en bélier pour quelques mois, célébrer ces belles collaborations).

Lae visionnaire de branches renversé-e est aussi rassurante que tire-larmes. La flamboyante organisatrice, la madame réseautage aguerrie, la rassembleuse, la mobilisatrice, l’éprise de scènes et de micros. Ces facettes de ma personnalité me sont inaccessibles en ce moment. Peut-être pour toujours. Peut-être jusqu’à une accalmie de mes symptômes. Je peux la soigner et la célébrer cependant. Lire la suite « 4 de branches. Arrêt maladie. » →

Divination sur entorse

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Dans cette entorse dont l’hématome remonte irrésistiblement depuis samedi, je vois… Trois de vases, un moment de joie entre amies, baisser mes gardes, me croquer la cheville sur les pavés, hyperlaxité, une entorse supplémentaire, ça faisait longtemps. Crack crack. Croaw Croaw. J’évite beaucoup les sorties accompagnée. Depuis des mois. Sur mes gardes. J’ai besoin de toute mon attention pour bouger, pour maîtriser la proprioception, avoir une idée de mon corps dans l’espace. Le nez en l’air et les pieds accrochés.

La mort, le voyage. La tour, le chêne explosé. Tomber, subluxer, suffoquer. Ça doit arriver. Comment ne pas freiner la joie de passer du temps avec des gens à qui je tiens en anticipant les chutes, les crises de faux asthme, l’épuisement inattendu, les diarrhées?

Comment intégrer les leçons de la carte de la mort, passer à autre chose, revoir mon mode de fonctionnement, sans systématiquement m’écrouler? Lire la suite « Divination sur entorse » →

Vogmask, syndrome d’Ehlers-Danlos, cavalière de bâtons

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C’est un élan vraiment agréable. Il donne des ailes comme le nom du motif du masque, perroquet. La perspective de pouvoir sortir plus souvent malgré la pollution, la fumée de cigarettes et les autres substances allergisantes, hourra ! Espérons que cette énergie se concrétisera dans les rues de Bruxelles. Les fumeurs.ses qui s’agglutinent à l’entrée/sortie des lieux de sociabilisation sont un obstacle majeur à ma vie sociale car, hélas, Bruxelles est une ville qui n’arrive pas à accommoder les différents types de besoins en termes d’accessibilité (autant pour les fumeurs.ses que les asthmatiques et autres personnes sensibles).

Étudiante et voyageuse de cailloux

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De ces mains qui peinent à agripper, ces mains qui laissent tomber, ces doigts qui se croquent, ces mains marquées par les tensions et l’hyperlaxité, ces mains qui ne semblent reliées au reste du corps que par la douleur, ces mains qui en rêve ou en dessin automatique sont suspendues aux branches des arbres, vestiges d’une bataille perdue, de ces mains se répandent les espoirs, se dispersent les envies, se construisent les livres, se bâtissent des alignements.

Si l’amour peut encore me mouvoir, que me hurle mon cœur ? Qu’il est temps de partir un peu plus loin, et pas en petit poucet, sans carte et sans plan pour revenir ou aller ailleurs. Et récolter des cailloux dans mes poches. Les dénicher le long des routes, dans la vase des fossés, enfouis aux pieds des arbres, brillant dans la vitrine d’une boutique ésotérique et les écouter et les laisser m’apprendre et leur donner l’autorisation de me guider. Et aussi, croquer la grenade et plonger dans ses multiples couches. Davantage Perséphone que Petit Poucet me perdre dans les profondeurs pour mieux connaître l’inconnu.

Cet alignement, ces réparations, elles prennent un sacré temps. On dit des ressources que tu as brûlées, qu’on t’a brûlées, qu’il te faudra au moins le double de temps pour en retrouver. On dit que dans la patience réside la clé pour être en contact avec ton corps dans un monde où tout t’enjoint à le contrôler et à le discipliner. On dit que le temps. Mais qui a encore le privilège du temps ? Le temps est le pouvoir. Le pouvoir a enclenché le compte à rebours. Qui a encore le temps de faire autre chose que survivre ? Si j’ai ce temps, qu’est-ce que ça indique de moi ? Et des luttes que je ne mène pas… Lire la suite « Étudiante et voyageuse de cailloux » →